为爱而走,用心守护:夏尔中国用行动为血友病患者保驾护航

来源:网络整理 2018-05-21

2018年5月19日,北京——今日由有爱有未来、中国血友之家共同主办的第七届“为爱而走”(RUN WITH LOVE奥森5KM慈善健走活动在北京奥林匹克森林公园圆满落幕。继2018世界血友病日启动 “百般保护,随心而动”——夏尔中国血友病患者健康教育项目之后,夏尔中国再次为爱出发携手来自近百家中外企业和机构的志愿者们一起用行动向血友病患者传达关怀,呼吁公众关注血友病患者群体。

 

启动仪式血友之家红苹果合唱团吹响出发号

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛表示:得益于社会各界的协作支持,近年来中国血友病知识分享网络越来越密集,国际先进治疗理念逐步普及,改变了血友病患者对规范化预防治疗的认知。作为“为爱而走活动的主办方之一,我们很欣慰地看到此次活动能够聚集5000多名爱心人士通过慈善健走呼吁公众关注血友病患者群体,也用实际行动实现对血友病患者百般保护,帮助他们随心而动。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍出血性疾病。统计我国血友病患者数约达13.6万, 然而登记的仅为一成,如目前北京登记数只有500名左右。我国接受预防治疗的患者仍不足10%,接受规范化预防治疗的只有3.4%。正因如此与发达国家相比,关节出血仍是目前困扰我国血友病患者的主要问题,且随着年龄增大,关节发生畸形或残疾的比率逐渐增高。据不完全统计,在我国年龄小于12岁的儿童病患中,12.8%都发生了关节畸变,这一比率在患者年龄大于30岁中达到70%

今年4月1日,北京正式落地重组人凝血因子VIII在儿童血友病患者中的去限政策,这无疑给北京患者打了一剂强心针。“小剂量预防方案”是目前北京根据实际情况在探索的一个折中方案,已经可以明显减少血友病患儿出血,但长期来看,临床实践表明低剂量方案仍无法减少关节病变的发生

与很多遗传性疾病不同血友病只要接受规范化预防治疗,特别采用足剂量方案完全有望实现“零出血”最新发布《血友病治疗指南:亚太专家共识》(Principles of Haemophilia Care: the Asia-Pacific Perspective)就提出就亚太地区而言,规范化预防治疗在日本、韩国、香港、台湾等国家和地区都已非常普及,相较于按需治疗,它具有非常明显的临床优势,因此推荐作为血友病长期替代性治疗的唯一解决方案

规范化预防治疗需要一套完整的治疗方案和政策与之匹配,也需要多学科的紧密协作与配合。在保证凝血因子浓度、定期关节评估和随访的基础上,根据病情进行多学科治疗。未来血友病的治疗方向,则是以患者预后为导向的个体化治疗,根据药代动力学为每一位患者提供个体化精准治疗,调节个体治疗凝血因子的剂量、浓度和频率,有效避免未得到充分治疗或治疗过度的情况。

血友之家红苹果合唱艺术团的孩子们,还带领现场志愿者一起,“血友YOYO关节操”热身,借此号召广大血友病患者勇敢迈步帮助公众提高疾病认知——血友病只要及时正确治疗,也一样可以随心而动。这是全国首部血友病关节保护操,并邀请中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科血液病专科主任医师胡群教授、南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞教授以及山东省血友病诊疗中心主任张心声教授倾情演绎。

红苹果合唱艺术团是一支特殊的合唱团,由血友病小患者和儿童志愿者组成,平均年龄为6-13岁,他们用坚强的意志、天籁般的歌声感动着更多和他们一样的血友病患者

 

“血友YOYO关节操”表演

每年“为爱而走”慈善健走活动受到社会各界大力支持。作为全球罕见病领域的领航者,夏尔凭借出血性疾病领域70多年悠久传承,始终致力于通过早诊断、及时治疗和提高优质医疗的可及性,为中国血友病患者提升诊疗标准过去五年, 夏尔中国用实际行动诠释“为患者的每一段旅程保驾护航”的决心。未来, 夏尔中国将继续前行,以期为每一位血友病患者的生命质量带来改变。

 

关于北京血友之家罕见病关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心主要开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。定位是以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗,并为国家分忧;目标是为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。血友之家为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同,迄今为止,血友病已作为唯一一个罕见病病种,纳入国家大病医保范围内,并覆盖全国,从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题,血友之家也被卫计委赞誉为中国血友病患者的晴雨表。

 

关于夏尔中国

夏尔是专注为罕见病患者服务的全球领导者。我们致力于在罕见病核心治疗领域开发世界一流的产品,造福全球100多个国家和地区的患者。这些治疗领域包括血液疾病、免疫系统疾病、神经系统疾病、遗传性血管性水肿与溶酶体贮积症、胃肠道与内科疾病,以及不断壮大的肿瘤疾病产品线。我们有着强烈的紧迫感,解决患者亟待满足的医疗需求,并致力为患者研发和提供突破性创新疗法, 以帮助改善患者的生命质量,为患者及其看护者的每一段旅程保驾护航。       

在中国,夏尔已经引进三大创新产品,覆盖血友病、免疫疾病和慢性肾脏疾病领域,业务遍及全国30多个城市并持续拓展,以实际行动为中国罕见病和专科疾病患者及其家庭带来生命曙光。欲知更多详情请点击www.shire.com.cn 

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