号召全国「海贫儿」走出户外、积极面对疾病

来源:网友提交 2018-04-01

海洋性贫血是一种遗传性的血液疾病,海洋性贫血之所以会危及生命,是因为患者的血液中无法制造足够的血红素,产生贫血的现象,依据贫血的程度,可区分为轻度、中度与重度三种不同等级,以重度患者来说,每两周即需到医院进行输血,否则将面对死亡的危险,而对于轻度患者来说,虽然病症对生命并无迫切的危险性,亦不会有任何至症状的发生,许多人终其一生并不知道自己有海洋性贫血,但这样的基因(又称轻度患者为带因者)却有1/2的机会可能生下轻度海洋性贫血症的宝宝,若是父母皆为同型带因者时,宝宝为重度者更提升至25%!而宝宝为带因者,亦有50%的机率!

根据台湾海洋性贫血协会数据显示,海洋性贫血「带因者」占全世界总人口1.67%,台湾地区带因者共占全国总人口数7%,换言之,全国带因人数超过150万人,也就是说,平均14人中就有一个带因者。

这样的疾病,事实上无时无刻的在危害患者的生命,以外观而言,负责造血的骨髓,会因长期贫血缺氧的刺激而过度造血,连续超时加工的结果,将导致骨骼的膨胀变形、额头颧骨突出、暴牙、咬合不正、眼距增加、鼻梁塌陷,形成所谓的「库里氏脸型」。此外,骨髓在过度造血下,将会使骨髓腔扩大,而使骨头变薄,增加患者骨折的风险。

然而,除了上述的危险外,对于重度海洋性贫血的患者来说,铁质沉积是最可怕的敌人,为了维持生命而输入血液的同时也会输入过量的铁质,但是,人体没有排除铁质的器官,因此,铁质就会随着血管而沉积在心脏、肝脏、胰脏、以及内分泌等器官内,长期累积将造成器官衰竭等危及生命的并发症。也就是说,如果患者只靠输血治疗,而没有将过多沉积的铁质排出,通常生命只有10来年,所以,如何有效的排除铁质,就成了影响患者生命的重要关键。

若要避免铁质沉积,每周至少注射5至7天排铁药物,每次约需持续注射8到12小时,过去,健保前因医药费负担不起,健保后又因每天需长时间注射导致医嘱执行率较低,患者的生命往往不长,在台湾目前存活寿命最长为35岁,换言之,正当生命即将迈入黄金的高峰时,这些患者已经静静的离开这个世间。

随着医疗照顾的进步,健保后医药费负担减轻及口服排铁剂的问世,目前台湾已经有多位重度海洋性贫血病友结婚,其中已有三位重度海洋性贫血病友孕育了下一代。这群海洋儿女需长期的输血、打针,每天饱受摧折,尽管夜夜与针管为伍,但他们活的真切,拥抱希望…。

案例分享 1 :坚强美丽的妈妈 重度海洋性贫血患者 张康琳小姐  
康琳是重度海洋性贫血患者,虽然每两星期需到医院输血一天,每天需注射排铁剂10-12小时,每天忍受10多小时挨针的的刺痛与不便,但丝毫不影响他的决心与意志力,由于她的毅力和决心,身体一直保持最佳状态,个性活泼、乐观进取,于三年前结婚。去年底生一个漂亮健康女儿,美丽的脸庞上看不出已婚的痕迹,有的只是令旁人称羡的幸福快乐,未来对她而言,除了淡淡的忧虑外,有着更多对美好未来的期待,也带给全国病友无限的希望。

案例分享 2 :绘本我长大了真好!作者周佳静小姐
绘本『我长大了真好』是本协会十五周年庆全国病友绘本比赛第一名的作品,99年由格林文化事业股份有限公司出版发行,作者周佳静小姐是重度海洋性贫血患者,从小就学习书法与美术,大学就读长荣大学视觉艺术学系西画组,目前于台北一所公立大学从事行政工作。她最大的梦想是成为一位专业画家、插画家。

她透过温暖的文本和图画,告诉大家她如何面对疾病带来的困难与挑战。她要和大家分享她的害怕,她的难过,她的勇敢,她的坚持,她的期待,她的快乐…等,她的故事将带给读者及全国重症病童无限的希望与勇气。

附件一
台湾海洋性贫血协会简介
协会成立于民国八十三年六月,系由重度海洋性贫血症患者、家属、及一群热心的医护人员与志工所组成,以预防重度海洋性贫血,推动并协助台湾海洋性贫血之病因研究与治疗,为全国海洋性贫血患者及其家庭提供积极正确的医疗照护信息与协助,并致力于推广本疾病之认识与预防,以提升全民健康之福祉为最终目的。如欲进一步了解协会详细数据,请浏览台湾海洋性贫血协会网站
http://www.thala.org.tw/

附件二

许多人终其一生并不知道自己有海洋性贫血,但这样的基因(又称轻度患者为带因者)却有1/2的机会可能生下轻度海洋性贫血症的宝宝,若是父母皆为同型带因者时,宝宝为重度者更提升至25%!而宝宝为带因者,亦有50%的机率!

根据台湾海洋性贫血协会数据显示,海洋性贫血「带因者」占全世界总人口1.67%,台湾地区带因者共占全国总人口数7%,换言之,全国带因人数超过150万人,也就是说,平均14人中就有一个带因者。


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