血友病零出血 预防性治疗控制佳

来源:网友提交 2018-02-01

血友病的患者因缺乏凝血因子,1年3、40次的频繁出血,是血液凝固异常的血友病患者最常面临的问题。三总医院早在2009年开始,改以第3代的全链型基因工程第八凝血因子进行预防性治疗,年平均出血次数可降低到只有1次,降幅超过99%,其中有3成以上的病人可达到「零出血」的最佳情况。

三军总医院血友病防治及研究中心欢庆9周年,院长孙光焕(中)鼓励会员面对挑战要乐观向前。(摄影/张世杰)三军总医院血友病防治及研究中心欢庆9周年,院长孙光焕(中)鼓励会员面对挑战要乐观向前。(摄影/张世杰)

三军总医院血友病防治及研究中心目前有179位血友病患,因遗传基因影响,超过9成都是男性。血友病中心主任、三总血液肿瘤科陈宇钦医师表示,血友病是一种遗传疾病,并不会透过任何途径传染给他人,除了要注意出血问题之外,不论是在生理、心理、社交与情感种种问题,血友病患都与一般人相同,但很多人都将血友病与血癌画上等号,其实这两种疾病不仅仅是致病原因不同,症状更是南辕北辙,唯一相同的是需要大众的认同与关怀。

由于部分血友病患者没有遵从医嘱,或是缺乏正确治疗观念,容易发生出血相关的并发症,若长期忽视会造成永久性的关节伤害。为了完整规画血友病照护,三总血友病中心每月定期提供病友卫教课程,并对医疗团队严格执行内外部训练,为血友病患者提供最优质的医疗服务。

三总医疗团队触摸爱心标帜,提供给血友病友们全人关怀的医疗照顾服务。(摄影/张世杰)三总医疗团队触摸爱心标帜,提供给血友病友们全人关怀的医疗照顾服务。(摄影/张世杰)

陈宇钦主任强调,血友病无种族或区域性的差别,与正常人相比,血友病患者流血并不会比较快,而是出血时间较长。血友病至今并无治愈的方法,但若不予以治疗,出血将可能造成大量失血,或因关节或体内积血而内部损伤。

陈宇钦医师表示,血友病是一种遗传疾病,希望让病友能够在病友中心找到归属感。(摄影/张世杰)陈宇钦医师表示,血友病是一种遗传疾病,希望让病友能够在病友中心找到归属感。(摄影/张世杰)

临床发现,丰富的治疗经验及坚强的医疗团队实力,才能提早规划并执行血友病诊疗计划。也希望能够打造「家」的感觉,让病友能够在病友中心找到归属感,并且勇敢对抗疾病的挑战,让血友病友拥有跟一般正常人一样的生活品质,享受快乐人生。

一名长期受血友病之苦的王先生表示,十分感谢中心医护人员付出的努力,自从来到三总血友病中心这个大家庭后,成功控制住C肝问题,而复健经验更让他改善生活品质,格外珍惜的更是医疗团队及其他病友的陪伴。


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